Ce récit passionnant d’Axel Sénéquier raconte l’histoire d’une découverte médicale hors norme puisqu’elle aura permis de trouver le traitement d’une maladie génétique rare pour laquelle il n’y avait aucun remède et des chances de survie limitées sur le long terme.
Le découvreur n’est autre que Guillaume Canaud, frère de l’auteur (au passage, je vous laisse découvrir comment Axel a choisi son nom d’artiste, encore une belle histoire de famille…).
Mais tout n’était pas gagné d’avance, loin de là !
Guillaume Canaud est néphrologue de formation (spécialiste dans les pathologies de la sphère rénale à l’hôpital Necker-Enfants malades) et chercheur. C’est un heureux concours de circonstances et une sacrée dose de volonté qui vont l’amener à découvrir le traitement de cette maladie qui n’avait a priori pas de rapport immédiat avec sa spécialité initiale.
Je ne vais bien sûr pas vous saboter votre plaisir de lecture en vous dévoilant comment, je vous laisse le lire (on suit ici tout le cheminement) et vous ne serez pas déçu : l’histoire de cette découverte est digne d’un roman à suspens !
Axel Sénéquier dresse des portraits de patients saisissants de sagesse et d’exemplarité, leurs histoires uniques sont la trame de ce récit touchant.
Selon l’état d’avancée de la maladie, le quotidien handicapant laisse peu de place à la légèreté, car ce syndrome de Gloves est une maladie absolument terrible qui provoque des excroissances mortelles sur tout le corps… Les témoignages parlent d’eux-mêmes.
Il aura fallu toute l’énergie et l’abnégation d’un homme et son équipe – qu’il n’oublie jamais ! – pour convaincre et finalement apaiser le quotidien des malades en rendant leur vie plus sûre et légère : et les résultats sont spectaculaires !
Les miracles existent lorsqu’on donne aux hommes de bien et de savoir les moyens d’y parvenir ! Guillaume Canaud en est la preuve vivante !
À travers ce récit-témoignage clair, réaliste et teinté d’humour malgré le sujet médical complexe, Axel Sénéquier porte aussi un regard plus large sur la recherche et les difficultés des chercheurs à obtenir des fonds, convaincre, se faire entendre… Lorsqu’on les écoute, des miracles peuvent être accomplis !
Ce livre – préfacé par Line Renaud – est un formidable plaidoyer pour la recherche !
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Résumé :
Sur sa dernière vidéo, Océane, sourit à l’objectif : « Docteur, je veux que tu montres ce film dans tes congrès ! » La petite fille sautille sur place. Un an auparavant, elle se déplaçait en fauteuil roulant et vivait avec une sonde vésicale: elle souffre du syndrome de Cloves. Aujourd’hui, elle se rend à l’école à pied et court partout.
Mon frère, Guillaume Canaud, est néphrologue. Au sein de l’hôpital Necker-Enfants malades, en suivant une simple intuition, il a découvert le traitement contre le syndrome de Cloves, une maladie génétique rare qui provoque des excroissances sur tout le corps et entraîne souvent la mort des patients avant l’âge adulte.
Découvrir un autre livre d’Axel Sénéquier : Le bruit du rêve contre la vitre publié aux Éditions Quadrature
